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《365体育手机投注出生缺陷防治办法》《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》新闻发布会

魏赟(365体育APP办公厅新闻协调处处长):记者朋友们,大家下午好!欢迎参加365体育APP新闻发布会。大家知道,防治出生缺陷、关爱残疾人等特殊群体,都是政府民生实事的重要内容。去年12月20日,365体育APP常务会议讨论通过了《365体育手机投注出生缺陷防治办法》和《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》。两个《办法》于去年年底印发,将于今年2月1日正式施行。经365体育APP领导批准,今天我们召开365体育APP新闻发布会,邀请相关方面负责人解读两个《办法》主要内容,介绍工作情况,并回答大家感兴趣的问题。

出席今天新闻发布会的有:省司法厅周福莲副厅长、省卫生健康委一级巡视员李少冬副主任、省残疾人联合会胡乃亮副理事长。同时,我们邀请了南京医科大学康复医学院院长、省康复医学会会长许光旭,南京市妇幼保健院副院长许争峰,南京鼓楼医院产前诊断中心主任李洁3位专家参加新闻发布会。省有关部门业务处室负责人也在发布厅前排就座。我是365体育APP办公厅新闻协调处魏赟。首先,请省司法厅周福莲副厅长发布新闻。

周福莲(省司法厅副厅长):各位新闻媒体的朋友,大家好!党中央、国务院历来高度重视防治出生缺陷、提高出生人口素质。我国现有残疾人超8500万,365体育手机投注残疾人479万,残疾人的小康是全面建成小康社会不可或缺的一部分。《365体育手机投注出生缺陷防治办法》《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》将于2月1日施行。这两部规章的制定出台,是365体育手机投注、365体育APP推进民生实事的重要制度安排。省司法厅高度重视这两部规章的立法工作,下面我就立法过程和主要内容作新闻发布。

一、关于《365体育手机投注出生缺陷防治办法》

《365体育手机投注出生缺陷防治办法》已于2020年12月20日经365体育APP第73次常务会议审议通过。12月31日由吴政隆省长签发第145号365体育APP令发布,自2021年2月1日起施行。

《365体育手机投注出生缺陷防治办法》立法过程情况。2020年,365体育APP将《办法》列入立法计划正式项目。省卫健委做了大量调查研究,形成草案后又广泛征求省级部门、卫健系统以及社会公众意见,并开展社会稳定风险评估,对重点内容组织专家进行论证,为立法工作提供了较好的基础。省司法厅接手审查后,进一步征求社会公众、医疗服务机构以及省市县三级政府部门意见,赴连云港、淮安等地进行深入细致的立法调研,广泛听取各类意见建议,并逐一研究、吸纳。同时,围绕制度内容的合法性、适当性进行审核,就三级预防、部门协同等问题,组织开展协调论证。在反复修改完善并取得各方共识后,报送365体育APP常务会议审议。

《365体育手机投注出生缺陷防治办法》主要内容。《办法》共4章28条,其中建立防治机制、明确防治措施、完善保障和监管机制,是本《办法》的特色亮点。

(一)关于防治工作机制。一是确立了防治原则和目标。出生缺陷防治遵循“预防为主、防治结合”的原则,建立政府主导、部门协作、社会参与的工作机制,构建覆盖城乡居民,涵盖婚前、孕前、孕产期、新生儿和儿童各阶段的预防、筛查、诊断、治疗、康复全程服务的出生缺陷防治体系。二是清晰了政府和部门责任。政府建立健全工作协调机制,促进出生缺陷防治服务公平可及、人人享有。卫生健康部门主管出生缺陷防治,发展改革、教育、民政等相关部门按职责做好相关工作。乡镇人民政府和街道办事处履行相关配合义务。三是强化了单位和个人主体责任。用人单位应当积极改善职工劳动安全卫生条件,建立健全职工劳动保护和安全生产制度,加强对准备怀孕、孕期和哺乳期女职工的劳动保护,不得安排孕期、哺乳期女职工从事对本人和胎儿、婴儿有危害的作业。个人要树立正确的出生缺陷防治观念,学习出生缺陷防治知识,主动接受出生缺陷防治服务。

(二)关于防治措施。一是明确三级预防措施。规定出生缺陷防治实行三级预防:一级预防是在婚前、孕前和孕早期进行健康教育和指导;二级预防是在孕期进行产前筛查和产前诊断;三级预防是对新生儿先天性疾病进行筛查,对出生缺陷儿进行治疗和康复。二是建立协同服务机制。推行婚姻登记和婚前医学检查等协同就近服务,婚姻登记机关应当对办理结婚登记的育龄人员进行预防出生缺陷宣传,引导其参加婚前医学检查。三是细化当事人预防要求。既往生育过严重遗传性疾病或者严重缺陷患儿的,再次妊娠前,当事人双方应当到医疗保健机构进行遗传咨询。孕妇具有产前筛查发现或者怀疑胎儿异常、有遗传病家族史或者分娩过严重出生缺陷儿、年龄超过35周岁等情形的,应当主动进行产前诊断。四是落实政府和医疗机构防治责任。政府协调有关部门和医疗机构,为出生缺陷儿童治疗和早期康复训练提供便利条件,建立新生儿出生缺陷筛查、诊断、干预一体化工作机制。医疗机构对产前诊断确诊的严重出生缺陷病例,应当及时给予医学指导和建议,为筛查异常者提供随访、确诊、治疗和干预服务。基层医疗卫生机构应当加强婚前、孕前卫生指导,为孕妇提供妊娠风险筛查与评估、孕期保健等服务。

(三)关于保障和监管。一是建立经费投入和保障机制。政府统筹财政补助资金和其他渠道基金,提供婚前医学检查、孕前优生健康检查、孕妇产前筛查、新生儿疾病筛查等免费服务。出生缺陷儿童纳入城乡居民基本医疗保险保障范围。二是完善救助制度。向因出生缺陷儿童治疗、康复等造成基本生活出现严重困难的家庭提供临时救助。出生缺陷儿童符合医疗救助对象条件的,纳入医疗救助范围。三是健全出生缺陷防治网络。卫生健康部门应当及时公布提供出生缺陷防治服务的医疗机构信息,指定妇幼健康服务机构负责出生缺陷防治的技术指导、监测分析和健康教育等工作,建立365体育APP统一的妇幼健康信息系统,实现出生缺陷信息互联互通。四是创新医疗机构评价制度。卫生健康部门应当建立医疗机构出生缺陷防治技术质量管理评价制度,定期组织开展评价工作并在行业内发布评价结果。评价结果作为医疗机构母婴保健技术校验、医院评审以及绩效考核的重要依据。

二、关于《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》

《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》已于2020年12月20日经365体育APP第73次常务会议审议通过。12月30日由吴政隆省长签发第143号365体育APP令发布,自2021年2月1日起施行。

《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》立法过程情况。2020年,365体育APP将《实施办法》列入立法计划正式项目。省残联及时成立起草工作领导小组,建立与教育厅、公安厅、民政厅、卫生健康委等部门的协调机制,委托第三方开展起草工作,在充分征求意见、开展风险评估、组织专家论证的基础上,形成草案送审稿报送365体育APP。省司法厅接手审查后,按立法程序向省有关部门和13个设区市、3个省直管县政府书面征求意见,通过门户网站向社会公开征求意见,会同省残联赴徐州市、宿迁市进行立法调研,充分听取基层单位、社会公众以及残疾人预防和康复机构意见和建议。在对意见建议逐一研究、吸纳基础上,省司法厅围绕制度内容的合法性、适当性进行审核,召开立法座谈会、立法协调会,针对信息共享、部门联动、家庭支持、政策普惠等方面问题进行协调和论证,经反复修改并取得各方共识后,按照立法程序报送365体育APP常务会议审议。

《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》主要内容。《实施办法》共5章42条,包括工作机制、残疾预防、康复服务、保障措施等几个方面:

(一)关于工作机制。一是确立了基本原则。强调残疾预防和残疾人康复工作实行“预防为主、预防与康复相结合”的方针,坚持“以人为本、公平普惠”的原则,推动实现“人人享有康复服务”。二是完善了领导和管理机制。建立政府主导、部门协作、社会参与、家庭支持的残疾预防和康复机制,明确了残疾人工作委员会、残联和有关部门的工作职责,要求乡镇人民政府和街道办事处根据地区实际组织开展残疾预防和残疾人康复。三是建立了残疾人信息收集、共享制度。残联负责残疾人基本信息调查统计,通过与各部门、乡镇人民政府、街道办事处联动共享信息,加强残疾预防和残疾人康复政策、知识宣传,提供咨询服务,引导有康复意愿且符合康复指征的残疾人按照规定接受康复服务。

(二)关于残疾预防。一是明确残疾预防工作总体要求。残疾预防工作应当覆盖全人群和全生命周期,坚持普遍预防和重点防控相结合,以社区和家庭为基础,建立以一级预防为重点的三级残疾预防机制。二是细化政府残疾预防工作内容。政府建立残疾监测网络,对遗传、疾病、药物、事故等主要致残因素实施动态监测;制定并实施残疾预防工作计划,完善残疾预防和控制网络,建立残疾预防部门联动机制;加强筛查、统计等工作,建立残疾人口数据信息报告制度。三是加强致残源头控制。分别针对遗传、疾病、交通事故、安全生产、食品药品安全、环境污染、灾害及次生灾害等主要致残因素,明确卫生健康、公安、交通运输、应急管理、生态环境等部门的预防责任,落实预防措施。四是落实用人单位和家庭责任。用人单位应当依法对职工加强工伤、职业危害防护,落实防护措施和待遇,提供防护设施和防护用品。未成年人、老年人家庭应当创造安全生活环境,减少未成年人、老年人意外伤害的发生。未成年人的监护人应当保证未成年人及时接受政府免费提供的疾病和残疾筛查。

(三)关于康复服务。一是建立完善康复服务体系。建立完善以社区康复为基础、康复机构为骨干、家庭为依托的残疾人康复服务体系。将残疾人社区康复纳入社区公共服务体系,实现残疾人康复服务全覆盖,推动为残疾人提供个性化家庭医生签约服务。二是加强康复机构建设和管理。政府建立公共康复中心,并利用社区资源设立康复场所,医疗机构设立相应康复科室,残疾人服务机构、特殊教育学校等教育机构和社会机构根据需要设置康复场所,鼓励和支持社会力量举办康复机构。康复机构应当具有符合条件的场所、专业技术人员、设施设备。三是建立康复协同机制。建立医教、康教结合的运行机制,实现教育、医疗、康复机构残疾儿童、少年信息共享,推动特殊教育学校与医疗机构、康复机构建立合作服务关系。残疾人家庭应当配合政府及其有关部门、残联和社区开展康复服务,协助康复机构、医疗机构和教育机构开展康复活动。

(四)关于保障措施。一是加强医疗保障和救助。将残疾人纳入基本医疗保险范围,对符合救助条件的残疾人参加基本医疗保险个人缴费部分予以资助。对经基本医疗保险、大病保险和其他补充医疗保险报销后的个人负担部分按照规定给予救助。二是强化对特殊残疾群体的保障力度。对0-6周岁残疾儿童的基本康复费用,除基本医疗保险支付外,按照规定给予全额补助,并逐步推广至7-14周岁残疾儿童。将评定为一级、二级且需要长期照护的残疾人,纳入重度残疾人护理补贴发放范围。三是明确资金保障和物资支持。将残疾预防和残疾人康复工作经费列入政府预算,残疾人就业保障金、工伤保险基金、彩票公益金等,按照国家规定支持和用于残疾人康复。对从事残疾预防和残疾人康复服务的机构,给予资金、设施设备、土地使用等方面的支持。

法律的生命力在于实施,法律的权威也在于实施。请各位媒体朋友多多关注这两个《办法》的实施过程。谢谢大家!

魏赟(365体育APP办公厅新闻协调处处长):谢谢周福莲副厅长。下面,请省卫生健康委李少冬副主任发布新闻。

李少冬(省卫生健康委副主任、一级巡视员):各位记者朋友,下午好!首先,我谨代表省卫生健康委,对长期以来关心支持江苏卫生健康事业改革发展的媒体界朋友们表示衷心感谢!刚才,省司法厅周福莲副厅长将《365体育手机投注出生缺陷防治办法》(以下简称《办法》)的立法过程和主要内容给大家做了全面系统介绍。下面,我就出台《办法》的重大意义、《办法》的特色亮点和365体育手机投注贯彻执行《办法》的主要措施,和大家作一交流。

一、《办法》出台的重大意义

出生缺陷,是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,通常包括先天畸形如唇腭裂、染色体异常如唐氏综合征(先天愚型)、遗传代谢性疾病如苯丙酮尿症、功能异常如盲/聋和智力障碍等。出生缺陷是导致早期流产、死胎、围产儿/婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因,严重影响人民群众健康水平,严重影响家庭和社会和谐,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。生一个健康可爱的宝宝,承载着每个家庭的希望;做好出生缺陷防治工作,是全社会的共同责任。加强出生缺陷防治立法工作,从法制层面保障出生缺陷防治工作有力有序开展,具有极其重大的意义。

(一)出生缺陷防治立法,是贯彻落实365体育APP总书记讲话精神的重要举措。365体育APP总书记在2016年全国卫生与健康大会上讲话中指出,没有全民健康,就没有全面小康。强调我国有3亿多少年儿童,让孩子们健康成长关系祖国和民族未来,也是每个家庭最大的愿望和期盼。提出要倡导优生优育,解决好出生缺陷等威胁婴幼儿健康的突出公共卫生问题。365体育手机投注出台《办法》,明确政府及部门责任,建立稳定增长投入机制,动员全社会参与,为群众提供公平可及、优质高效的出生缺陷防治服务,预防和减少出生缺陷,促进儿童健康成长,是贯彻落实365体育APP总书记讲话精神的重要举措,是党委政府义不容辞的责任。

(二)出生缺陷防治立法,是提升出生人口质量、推进健康江苏建设的迫切需要。365体育手机投注是人口大省,出生人口多、基数大。随着生活方式的改变、环境污染的影响以及高龄孕妇的增多等,出生缺陷防治形势渐趋严峻。《“健康江苏2030”规划纲要》明确,要实施出生人口健康素质提升行动计划,落实出生缺陷三级预防措施,提出“人人享有高质量的健康服务和高水平的健康保障,城乡居民主要健康指标达到国际先进水平”的战略目标。通过立法健全出生缺陷防治体系,强化覆盖孕育全过程和儿童全周期的健康管理和高质量的医疗保健服务,有利于促进孕产妇和新生儿健康保障水平提升,推动健康江苏建设目标实现。

(三)出生缺陷防治立法,是坚持问题导向、固化防治经验的现实需要。近年来,特别是党的十八大以来,365体育手机投注高度重视出生缺陷防治工作,连续3年将出生缺陷综合防治纳入365体育APP保障和改善民生实事项目,扎实加以推进,通过健全服务体系、壮大专业队伍、提升服务能力、规范防治技术等,大力推进出生缺陷防治工作,365体育APP严重多发致残的出生缺陷发生率从2010年的5.27/万降低到2020年的2.54/万,婴儿死亡率维持在3‰以下。但是,由于缺乏法律法规的支持与保障,365体育手机投注出生缺陷防治工作与人民群众期盼、与“走在前列”要求存在一定差距,需要通过立法补齐部门合作、财政投入的短板,增强防治能力不足的弱项,将行之有效的工作经验制度化、规范化、法治化,推动出生缺陷防治工作更加科学高效。

二、《办法》的特色亮点

《办法》从法制层面明确了政府、部门、单位和个人四方在出生缺陷防治中的责任,规范了三级预防措施,健全了监管和保障体系。概括起来主要有5个方面的特色亮点:

一是进一步强化政府主导、部门协作的机制。预防出生缺陷是重大民生问题,是政府、部门和社会的共同责任。《办法》要求建立政府主导、部门协作、社会参与的工作机制,卫生健康、发展改革、民政、财政等部门包括残联按照职责分工,共同做好出生缺陷防治工作。明确乡镇人民政府和街道办事处要动员辖区居民接受出生缺陷防治教育,社会团体要协助做好相关工作,鼓励用人单位提高职工生殖健康保障水平,动员社会力量参与捐赠捐助、志愿活动中来,呼吁新闻媒体开展公益宣传,形成全社会共同关注、支持出生缺陷防治的良好氛围。

二是进一步突出预防为主、防治结合的原则。《办法》明确,出生缺陷防治要遵循预防为主、防治结合的原则,完善三级预防措施。三级预防措施,刚才周厅长已经为大家介绍了。这些措施既体现了防,又强调了治,通过防和治相结合,提升出生人口质量和儿童健康水平。

三是进一步明确全程干预、健康管理的措施。鉴于导致出生缺陷的因素很多,涉及孕育新生命全过程,《办法》明确,要贯穿婚前、孕前、孕产期、新生儿、儿童等各阶段,开展出生缺陷防治工作,要求婚前接受医学检查,孕前接受优生健康检查,孕期进行产前筛查和诊断,新生儿接受疾病筛查和残疾筛查,建立出生缺陷筛查、诊断、干预一体化工作机制,做到出生缺陷防、治、康、管各环节环环相扣,不留死角。

四是进一步强化个人主责、健康第一的理念。《基本医疗卫生与健康促进法》明确:“公民是自己健康的第一责任人。”《办法》将此理念融入其中,强调“个人应当树立正确的出生缺陷防治观念,学习出生缺陷防治知识,提高认知水平,主动接受出生缺陷防治服务”,要求“既往生育过严重遗传性疾病或者严重缺陷患儿的,再次妊娠前,当事人双方应当到医疗保健机构进行遗传咨询”“鼓励怀孕妇女孕26周前至少接受1次产前筛查”等,推动个人践行对自己健康负责的理念,重视出生缺陷防治,科学孕育和养育健康新生命。

五是进一步加强完善保障、规范监管的举措。为推动出生缺陷防治工作顺利开展、取得成效,《办法》围绕健全防治网络、加强技术监管、强化人才培养、优化服务项目、加强信息支撑、加快技术研发等,明确一系列保障和监管措施。同时,为困难群体设计了救助条款,明确“将符合医疗救助对象条件的纳入医疗救助范围,享受医疗救助待遇”“向因出生缺陷儿童治疗、康复等造成基本生活一定时期内出现严重困难的家庭提供临时救助”。

三、贯彻执行《办法》的主要措施

接下来,我们将从4个方面抓好《办法》贯彻执行:

一是压实各级政府出生缺陷防治责任。继续将产前筛查、新生儿疾病筛查全覆盖,纳入政府民生实事项目,督促各地进一步加强组织领导,推动将出生缺陷综合防治工作责任落实到位。

二是形成部门间协同配合工作机制。我委将会同财政部门,组织专家充分论证,进一步拓展免费筛查项目,增加群众受益面;协同民政部门,建立婚前医学检查便捷服务通道,加大对困难家庭出生缺陷儿童救助力度;配合医疗保障部门,探索将高危人群的筛查诊断项目、部分遗传病救治项目,纳入医保报销范畴;协调妇联、残联等社会团体,为出生缺陷儿救治康复提供更多的政策帮扶和补助。

三是提升出生缺陷综合防治能力。优化出生缺陷防治网络布局,2021年,在365体育APP再培育3-5家产前筛查机构。加大出生缺陷防治督导质控力度,促进各相关机构加强中、高风险孕妇、新生儿随访服务,提升项目管理水平。开展出生缺陷防治人员培训,重点提升基层医疗卫生机构出生缺陷专业技术服务能力。

四是营造有利于出生缺陷防治良好氛围。自今年1月起,365体育APP卫生健康系统围绕《办法》实施,已开展学习宣传贯彻活动。希望广大媒体界朋友持续关注出生缺陷防治工作,多多宣传出生缺陷防治的政策和措施,以及带来的巨大社会效应,推动全社会理解、支持并参与这项工作,为365体育手机投注出生缺陷综合防治工作开展创造有利条件、营造良好氛围。

我的介绍就到这里。如有未尽事宜,我和我的同事及出生缺陷防治专家们愿意一起回答大家关心的问题。谢谢大家!

魏赟(365体育APP办公厅新闻协调处处长):谢谢李少冬副主任。下面,请省残疾人联合会胡乃亮副理事长发布新闻。

胡乃亮(省残疾人联合会副理事长):各位媒体朋友,下午好!首先,我谨代表省残联向大家长期以来对江苏残疾人事业的关心支持表示衷心感谢!刚才,省司法厅周福莲副厅长就《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》(以下简称《实施办法》)立法过程和主要内容进行了说明。下面,我就《实施办法》主要特点和下一步贯彻落实作简要介绍。

一、主要特点

党的十八大以来,以365体育APP同志为核心的党中央高度重视残疾人事业。党的十九大明确提出,要发展残疾人事业,加强残疾康复服务;总书记强调,要增强全社会残疾预防意识、重视残疾人健康、努力实现残疾人“人人享有康复服务”的目标。365体育手机投注现有残疾人479万多人,占365体育APP人口总数6.4%,涉及365体育APP五分之一家庭。365体育手机投注、365体育APP对残疾人群体格外关心关怀,按照党中央、国务院决策部署,积极发展残疾预防和残疾人康复事业,在残疾儿童康复救助、残疾人融合教育、社区康复、残疾预防等方面,取得了一系列创新性成果,得到中国残联的充分肯定,残疾人的获得感、幸福感持续提升。为进一步巩固提升残疾预防和康复水平,变“人人享有”为“高质量享有”,365体育手机投注立足实际,从可操作性和实用性层面,对国务院《残疾预防和残疾人康复条例》进行细化、补充和创新,正式出台《365体育手机投注残疾预防和残疾人康复实施办法》。《实施办法》的主要特点,可以概括为“六个突出”。

一是突出全社会参与,进一步明确各方责任。建立政府主导、部门协作、社会参与、家庭支持的全社会参与机制,强化政府统筹协调和引导、保障责任,落实部门和有关人民团体的预防职责,规范用人单位职业防护要求,明确未成年人和老年人的监护人、家庭成员及其他照料者的支持义务,鼓励社会力量提供支持和服务。

二是突出信息共享,进一步实现精准服务。规定医疗卫生、教育、社会福利等机构应当将残疾人和患有致残性疾病人群信息报告县级有关部门,相关部门和乡镇(街道)应当将有关信息与残联共享。残联根据共享信息,加强对残疾人康复政策和知识宣传,引导有康复意愿的残疾人,按规定接受康复服务,推动残疾人普遍、平等享有相关公共服务。

三是突出家庭支持,进一步体现家庭义务。明确残疾人家庭要协助做好支持服务,履行扶助责任,善待残疾人。未成年人、老年人的监护人、家庭成员等,应当增强残疾预防意识,创造安全生活环境,减少意外伤害发生。未成年人的监护人,应当保证未成年人及时接受政府免费提供的疾病和残疾筛查。老年人的监护人、家庭成员,应当积极安排老年人参加政府提供的免费体检或者其他健康公共服务。

四是突出社区康复,进一步扩大服务覆盖面。将残疾人社区康复,纳入社区公共服务体系,充分利用社区资源设立康复场所,配备康复设施,组织社区力量开展社区康复,推动将残疾人基本康复服务项目,纳入家庭医生签约服务范围,提供个性化家庭医生签约服务,为实现残疾人康复全覆盖奠定基础。

五是突出融合发展,进一步推进综合性康复。规定教育、卫生健康等部门和残疾人联合会联合开展残疾人教育与医疗、康复结合工作,建立医教、康教结合的运行机制,实现教育、医疗、康复机构残疾儿童、少年信息共享,推动特殊教育学校与医疗机构、康复机构建立合作服务关系,满足残疾儿童、少年身心健康发展需求。鼓励发展残疾人职业康复和社会康复,民政、人力资源社会保障等部门和残疾人联合会,在各自职责范围内组织开展残疾人职业培训及辅助性就业等职业康复活动,帮助残疾人发展、重建工作能力,促进残疾人适应和融入社会。

六是突出特惠政策,进一步彰显社会温度。第一,给予一定医疗救助。对纳入基本医疗保险支付范围的医疗康复费用予以支付,对符合救助条件的残疾人参加基本医疗保险个人缴费部分予以资助,对经基本医疗保险、大病保险和其他补充医疗保险报销后的个人负担部分,按规定给予救助。第二,对残疾儿童的基本康复费用给予全额补助。政府对0-6周岁残疾儿童的基本康复费用,除基本医疗保险支付外,给予全额补助,并逐步推广至7-14周岁残疾儿童。鼓励有条件地区提标扩面。第三,对重度残疾人给予补贴。将一级、二级且需要长期照护的残疾人,纳入重度残疾人护理补贴发放范围。有条件的地区,可以逐步扩大至三级、四级的智力、精神残疾人和其他非重度残疾人。通过实施重点康复项目,为城乡困难残疾人、重度残疾人提供基本康复服务,按规定对基本型辅助器具适配给予补贴。第四,支持残疾康复事业发展。将残疾预防和残疾人康复工作经费列入政府财政预算,对从事残疾预防和残疾人康复服务的机构,给予资金、设施设备、土地使用等方面支持。第五,健全残疾儿童康复人才评聘体系。将残疾儿童康复机构教师和医护工作人员专业技术职称评定工作,分别纳入教育、卫生系统职称评聘体系。

二、下一步贯彻落实工作

《实施办法》是365体育手机投注残疾预防和残疾人康复事业的纲领性文件,对于提升全民健康水平、推进健康江苏建设具有重要意义。下一步,我们将把《实施办法》的要求,纳入江苏残疾人事业“十四五”规划,残联将会同有关部门单位上下联动,共同抓好《实施办法》宣传贯彻落实工作。

一是强化学习培训。通过召开会议、组织培训、知识竞赛等方式,对《实施办法》进行深入解读,使各级残联干部,尤其是基层残疾人工作者、社区工作者等熟悉掌握政策内容,吃透《实施办法》精神实质,自觉把相关要求落实到日常残疾预防和康复工作中。

二是强化宣传推广。利用“全国残疾预防日”“全国助残日”“国际残疾人日”等重要节点,通过报刊广播电视网络等多种渠道,广泛开展残疾预防和康复救助政策宣传,增强全社会残疾预防意识,普及残疾预防与康复知识。在此,也希望各位媒体朋友能够大力支持《实施办法》宣传,不断提升社会知晓率。

三是强化统筹推进。建立残联与教育、民政、卫生健康等多部门协调推进机制。定期召开部门协商会议,及时研究《实施办法》在落实中存在的困难,协调解决各环节、各领域堵点难点问题,推动政策落地见效。

四是强化“应康尽康”。立足新发展阶段,准确把握残疾人群众需求的新变化,按照《实施办法》精神,加强残疾预防,实施科学康复,着力查补短板,以县域为单元健全儿童康复类别,重点解决好孤独症儿童康复的供需矛盾,努力做到“应康尽康”。加强康复师资力量建设,引进推广新的康复技术设备,提升康复效果,进一步实现“应康优康”,努力改善残疾人生活品质。

我的介绍就到这里。下面,我和南京医科大学康复医学院院长、365体育手机投注康复医学会会长许光旭同志,将回答各位记者朋友们的提问。谢谢!

魏赟(365体育APP办公厅新闻协调处处长):谢谢胡乃亮副理事长。下面,大家可以就感兴趣的问题提问,提问前请说明供职于哪家媒体。

新华日报记者:我想问一下,江苏开展了哪些出生缺陷防治服务项目?这些防治项目是不是对老百姓收费的?如果免费,老百姓到哪儿去获得这些免费项目?谢谢。

李少冬(省卫生健康委副主任、一级巡视员):目前,365体育手机投注医疗机构可为群众提供的出生缺陷防治服务覆盖生育全过程和儿童全周期。

就儿童而言,包括新生儿遗传代谢性疾病筛查、听力筛查和先天性心脏病筛查、0-6岁儿童健康管理和残疾筛查等。如0-6岁儿童健康管理,是纳入基本公共卫生服务中免费提供的,各地基层医疗卫生机构(社区卫生服务中心/乡村卫生院)都能提供,这里面还包括出生缺陷、残疾的筛查管理。

就妇女而言,主要是生育阶段,包括:婚前医学检查、孕前优生健康检查、优生咨询、增补叶酸预防神经管缺陷、孕产妇健康管理、孕妇血清学产前筛查、超声产前筛查、孕妇艾滋病梅毒乙肝检测、产前诊断等。

以上服务项目中,绝大部分是各级政府免费提供的。

2018年起,365体育手机投注、365体育APP将出生缺陷综合防治纳入民生实事项目。大家知道,出生缺陷种类有很多,目前政府实事项目提供的免费服务内容,主要是产前筛查和新生儿疾病筛查,覆盖五大类七种疾病。其中,产前筛查项目,主要是针对胎儿两大类三种疾病,一类是染色体疾病,包括21三体综合征(先天愚型)和18三体综合征两种疾病,另一类是结构畸形,开放性神经管缺陷;新生儿疾病筛查,主要针对新生儿的三大类四种疾病,第一类是遗传代谢性疾病,包括先天性甲状腺功能减低症和苯丙酮尿症两种疾病,第二类是心脏结构畸形,对新生儿先天性心脏病进行筛查,第三类是功能性疾病,针对听力障碍进行筛查。这些项目都是免费的。省级财政每年对此投入8000万元,但这些投入是远远不够,必须要有市县两级财政配套投入。以上项目,每年可以检出怀有缺陷胎儿的孕妇、患儿近一万人,比如先天性心脏病,365体育APP每年可检出约5000名患儿,通过筛查检出后,后续通过治疗,基本可以治愈。再比如说各种染色体疾病,这个疾病发病率目前国际上还有争议,在江苏每年大概可检出1500-1800例左右怀有缺陷胎儿的孕妇。以上这一万个检出病例,基本上占整个缺陷发生的40%。仅检出的唐氏综合征、先天性甲状腺功能减低症和苯丙酮尿症这三种病,每年365体育手机投注可节约40余亿元费用支出,减轻了家庭社会负担,更重要的是取得社会效益。

以上这五大类七种疾病的筛查,到哪里可以获得呢?经过多年努力,目前,365体育手机投注已经建立较为完善的出生缺陷防治工作体系,实现以设区市为单位,产前筛查、诊断、新生儿疾病筛查网络全覆盖。365体育APP共设有104家产前筛查机构、23家产前诊断机构、13家新生儿疾病筛查分中心、13家新生儿遗传代谢性疾病诊断中心,和15家新生儿听力障碍诊断中心,这些机构都能开展以上疾病筛查服务。机构名单可在省卫生健康委网站查询,也可以咨询所在地卫生健康行政部门。在这里我们提醒大家,365体育手机投注在为每一个出生儿童、每一位妇女建立健康档案,当怀孕的妇女在社区卫生服务中心或者乡镇卫生院建立健康档案时,都可以获取免费出生缺陷筛查的相关服务信息。我就回答这么多。

微博江苏记者:《实施办法》中提到“优先开展残疾儿童康复工作,落实残疾儿童康复救助制度”,请问近年来365体育手机投注在残疾儿童康复救助方面取得哪些成效?

胡乃亮(省残疾人联合会副理事长):近年来,我们秉持“残疾人康复,儿童救助先行”理念,坚持以残疾儿童需求为导向,以建设高质量残疾儿童康复服务体系为主线,率先在全国开展残疾儿童抢救性康复工作,救助范围不断扩大、标准持续提升。目前,365体育APP残疾儿童定点康复机构398个,为3万多名残疾儿童提供基本康复服务。

一是365体育手机投注、365体育APP高度重视残疾儿童康复救助。2018年365体育APP制定出台《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施意见》,明确救助对象、救助内容、救助标准等,提出“经济困难家庭残疾儿童康复救助经费标准在原有的基础上提高20%-30%”。365体育APP13个设区市均出台本地残疾儿童康复救助制度实施办法(意见)。二是出台残疾儿童基本康复服务管理暂行办法及实施规范等文件。明确残疾儿童基本康复服务流程、标准及定点康复机构建设要求。三是大力推进残疾儿童全类别康复服务。要求人口在80万以上的县(市),要为各类残疾儿童提供就近就便康复服务。四是立足新冠肺炎疫情防控实际创新工作模式。对符合条件的线上康复服务项目,作为本地残疾儿童康复救助内容,给予经费补贴,确保疫情期间儿童康复服务不间断。谢谢。

健康报记者:很多群众非常关心夫妻双方如果都健康,他们生出的宝宝是否也有可能会有出生缺陷?想请我们专家帮助解答。

许争峰(南京市妇幼保健院副院长):出生缺陷的发生,不外乎遗传因素和环境因素这两种原因。

从遗传因素的影响来说,一个基因区域一般都有2个基因,当其中一个基因有害时可能不发病,这时表现为健康人。而胎儿的遗传因子分别来自于父母双方,如果碰巧父母双方都有同一个基因突变,父母又都把这个有害基因突变传给孩子,那么孩子就会发病,这就是所谓“隐性遗传病”。这种情况下的夫妻,每一次妊娠都有1/4概率怀上缺陷孩子,这种情况一般没有家族遗传病史。这种现象并不少见。因为我们每个人都有许多基因突变,大多是良性突变,但每个人至少携带2.8个有害基因突变。所以,每对夫妻怀孕都有可能碰上这种情况。

遗传病的发生和环境因素也有密切关系。在备孕期间,受到某些环境因素影响,比如化学物质接触(油漆、染发剂、有些化妆品、农药等等)、射线(CT检查、在放射线较强区域长期工作等)、服用药物、病毒感染等,都有可能导致精子或卵子染色体变异或基因突变。所以,环境因素也会导致遗传病发生。

孕妇在怀孕期间,尤其是孕早期,接触到某些有害物质,也会直接影响胎儿发育。比如,巨细胞病毒感染,可能导致巨细胞病毒肝炎、脑积水、脑出血等等;另外,胎儿是靠母亲供应营养的,母亲体内如果缺少某些营养物质,也会导致胎儿缺陷发生,比如叶酸缺乏,可以导致脊柱裂、无脑儿、先天性心脏病等等。

所以婚前医学检查、孕前检查、遗传咨询、孕前和孕期营养物质的补充,都非常重要,可以大大减少出生缺陷的发生。以上这些措施都在《办法》中提到了。

省广电总台记者:我想问一下,怎样避免生出有缺陷的孩子?

李洁(南京鼓楼医院产前诊断中心主任):这个问题,应该说是每一个有生育计划家庭的希望,也是这个专业医务人员的目标。由于出生缺陷影响因素很多,刚刚许院长也提到了遗传因素、环境因素,还包括一些用药,还有妊娠期疾病发生等等。所以为了减少出生缺陷发生,或者避免出生缺陷儿,我们可以从这几个方面进行管控。

孕前要做到:一是做到孕前有准备、有计划。备孕期规律作息、合理饮食、适当锻炼,戒掉烟酒等不良嗜好,避免接触有毒有害物质,在生理和心理上做好孕前准备。有不良生育史或遗传性疾病家族史的高危夫妇,应进行孕前遗传咨询,这就是《办法》中提到的再生育评估与指导。二是进行孕前相关检查。一方面进行一些必要检查,如风疹病毒和巨细胞病毒检测,这些病毒感染可导致胎儿先天性心脏病、白内障和脑积水等畸形,病毒感染期需避孕。另一方面要通过孕前优生健康检查,排除高血压、糖尿病、肝肾疾病、传染病和甲状腺功能异常等疾病,母体疾病可能会影响后代健康,控制后才能妊娠。三是采取相关预防措施。比如:接种疫苗来预防病毒感染;提前服用叶酸预防胎儿神经管畸形,至少在怀孕前三个月,开始每天补充400微克叶酸,生育过神经管缺陷患儿者,可以根据医生建议增加叶酸剂量;孕前3个月要慎用药物,备孕夫妇用药前应咨询医生,避免用药不当影响胎儿生长发育。

那么,怀孕以后怎么办?这也是《办法》中提到的二级防控。一是定期进行产检,评估血压、血糖、肝肾功能、甲状腺功能、传染病等指标,如有异常需及时纠正。二是进行产前筛查和诊断。比如产前筛查,运用血清学或无创DNA筛查染色体疾病。此外,要进行高质量的胎儿超声检查,这是发现胎儿结构畸形的重要手段,可发现无脑儿、唇腭裂、脊柱裂、先天性心脏病和脑积水等畸形,必要时可以进行胎儿磁共振和胎儿心脏彩超等检查协助诊断。一旦发现异常高风险,需及时进行产前诊断。三是如果发现胎儿异常,要及早干预:如双胎输血综合征、胎儿胸腹水等疾病,我们可以予以宫内干预,而不是一味的终止妊娠;而对于患有染色体疾病或者基因病、无脑儿、严重开放性脊柱裂和严重先天性心脏病等致畸、致残的出生缺陷,以及我们可以预估到出生后以目前医疗水平无法救治的情况,可以考虑适时终止妊娠。谢谢。

南京日报记者:请问许院长,您觉得残疾预防和残疾人康复实施办法对促进残疾人工作能起到什么样的作用呢?

许光旭(南京医科大学康复医学院院长、省康复医学会会长):刚才周厅长、胡理事长对《实施办法》作了发布。作为一个医务工作者,也作为一个教育工作者,我认为该《办法》将大幅度促进残疾人预防和残疾人康复事业发展。对残疾人康复工作来说,《实施办法》的促进作用,主要体现在以下几个方面:

一是强调了家庭支持。众所周知,康复不仅仅指在医院接受治疗,康复是全方位全生命周期的概念,这是一个长期的过程。所以,家庭是残疾人生活的基础单元,家庭的支持对残疾人康复而言非常重要。如果一个残疾人能够定期去医院获得一定的康复治疗和指导,然后在家庭支持下,进行持续不断的有效康复,就会取得更为理想的康复效果。这是江苏的特色,通过该《办法》首次明确,提出“家庭支持”的概念,这对残疾人康复有着非常大的促进作用。

二是明确了信息共享。《实施办法》规定医疗卫生、教育、社会福利等机构的残疾人和患有致残性疾病人群信息与残联共享,打通信息堵点。多方面数据汇总在一起,便于医务人员准确掌握残疾人基本情况、医疗情况、康复的功能恢复情况,对于给残疾人提供个性化、更加精准的康复治疗方案,带来了极大的便利。

三是强化康复人才队伍建设。目前,康复服务在城乡和区域之间的发展不平衡,存在着康复服务和康复资源供给不足现象。《实施办法》健全了康复专业人才培育机制,优化了人才评聘体系,为康复人才队伍建设提供了制度保障,为康复行业发展注入了新的动力,康复服务的水平自然就提高了。谢谢大家!

江苏工人报记者:《实施办法》提出,实现残疾人康复服务全覆盖,并突出强调社区康复的基础性作用。我想了解下,目前365体育手机投注残疾人社区康复工作开展情况。

胡乃亮(省残疾人联合会副理事长):我们知道,社区康复是作为康复体系的基础,是实现残疾人“人人享有康复服务”的主阵地、主战场。2020年,365体育APP将改造提升200家残疾人社区康复示范点列为民生实事项目,目前已完成221个残疾人社区康复示范点改造提升,惠及6万多残疾人群众,直接为2万多名残疾人提供就近就便的康复服务,这些康复服务的内容,包括康复需求和服务状况调查、基本医疗卫生服务、康复训练、辅助器具适配、支持性服务、转介等。目前,365体育手机投注残疾人基本康复服务覆盖率已经达到97%。

下一步,我们将整合公共卫生服务资源,夯实社区康复基础,完善细化社区康复服务规范,丰富康复指导、职业康复、社会融合等服务内容,巩固深化社区康复示范点建设成果,推进残疾人家庭医生签约服务,不断提升精准康复服务水平。谢谢。

魏赟(365体育APP办公厅新闻协调处处长):记者朋友们,这场新闻发布会,既是一次政府规章的发布,也是一次健康科普的宣传。由于时间的关系,今天的新闻发布会就开到这里,会后还可以进行单独采访。谢谢大家!

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